一个脑瘫女孩24年的踮脚之路
我叫小琴，来自青海省西宁市，是一名25岁的脑瘫患者，智力正常但是肢体偏瘫。“踮脚、瘸腿、小儿麻痹···”这些是村里的人形容起我时，会用到的词汇，因为我走路脚后跟不挨地，走路姿势异常，小时候的我还经常出现癫痫，幼小的我可能还没有那么强的感受，但随着年龄的增长，走在路上，我会遇到异样的眼光，会遇到故作丑态学我走路的人，也遇到过很多歧视和冷眼，我越来越觉得，我没有健康正常的身体，我和别人是不一样的。由于我出生的那个时代医疗条件发展落后，很小的时候爸妈也有带我去检查过，有的医生说是小儿麻痹，有的医生说是打针伤害了神经，有的说是脑瘫，说什么的都有，就是没有专业的医生给出明确诊断和治疗的方法。当时青海地区医疗资源有限，没有医生对这方面有明确的了解，导致我没有得到早期规范治疗，蹉跎了岁月，一直踮脚走了24年。
我的人生自白
从小到大，我一直被自卑的“网”所笼罩，尽管我不得不接受承认自己的残疾，但是从一岁半到25岁，这是一个女孩24年的踮脚之路，曾几何时，我也渴望像正常人一样走路。虽然肢体残疾，但我也在积极乐观的学习、生活、工作，智力正常的我接受了正常的教育，从小学一直到2021年大学毕业。在大学期间，我曾多次获得奖学金，三好学生等奖项，我深知自己身体的不足，所以我要求自己一定要通过自己的努力从别的地方得到弥补。从上大学开始，我的奖学金和助学金大大减轻了家庭经济负担，爸妈也很为我自豪，逢人就夸我。2021年我大学毕业（青海大学昆仑学院）走向社会，我报名参加了大学生西部计划基层项目，成为了一名基层志愿工作者。（2023年8月已经期满）
转机
术后查房
2023年，机缘巧合下，经河南县残联老师的介绍，我见到了青海省妇女儿童医院的医生，当时汕头大学广州华新骨科医院儿童骨科团队李旭教授、David Roye教授和燕华主任都在青海省妇女儿童医院访问，也是在青海省妇女儿童医院医生的帮助下，我得到了看诊的机会，从此打开了我的希望之门！我记得当初我在青海省见到李院长的时候，李院长非常和蔼的和我交谈，他跟我说了一段话让我感触颇深，他说因为我从小没有得到规范及时的治疗，所以从一1岁多耽误到了25周岁，他一定会治好我，但是他希望之后我可以以我的经历去帮助引导这样的孩子，让更多的脑瘫患者可以得到更加及时规范的治疗。这一段交谈深深感染了我，让我觉得他是一个心中有大爱的人，也让我对李院长有了信任感，加上青海省内没有可以治疗的医生，所以，我义无反顾跨越2600多公里奔赴广州，选择来到广州华新骨科医院治疗。
了解我的疾病：脑瘫
以前我也辗转去过几家医院，但是从来没有医生明确过病因和具体的治疗方法，也有一些人说是脑瘫，但我潜意识里觉得脑瘫是一种脑性疾病，但是我是智力正常的，觉得不可能是脑瘫。但见到李旭医生之后，我才了解到中国大概有600万脑瘫患者，但其中至少有一半脑瘫患者的智力是正常的，只有一部分脑瘫患者可能智力会受损，大部分是肢体异常，走路姿势异常等。
自己其实以前也是不能接受自己的这种现状的，从小到大，无论是老师还是身边的很多人都告诉过我一句话就是，上帝为你关闭了一扇门，一定会给你打开一扇窗！经过李旭教授的确诊之后，我大概也接受了。经过综合评估，他说我踮脚的情况是可以通过手术改善的，手肘的弯曲也可以一并处理，那天晚上我和爸妈、亲戚朋友分享了这个好消息之后，便夜不能寐，回想起这些年的经历。
疾病对我的影响
疾病对我造成的影响可能是会让我更加的敏感，因为从小到大经历了很多异样的眼光，也会听见别人的议论，总有小孩子学我走路的样子，从小瘸腿、踮脚、小儿麻痹等字眼充斥着我的整个童年。对我生活方面造成的影响就是：走路姿势不好看，加之因为手肘弯曲灵活度不够好，生活中一些梳头等旋转性的活动可能没有办法自主完成。我始终坚信上帝为我关闭了一扇门，一定会给我打开一扇窗！我真的没想到手术效果这么好，手术过后，我的踮脚情况大大得到了改善，脚后跟马上可以挨地了，左肘的弯曲也得到了改善，效果特别明显，术后第二天马上就可以下地走路了，李主任说的快速康复果然名不虚传！我妈陪护的时候给我拍了很多术后恢复视频发到青海去了，给亲戚朋友还有病友们看，大家都说效果特别好，都很为我高兴，突然我觉得我好像“柳暗花明，重获新生”了！
在我25岁的这年，我和父母终于明确了自己的病情，是因为出生时缺氧所导致的脑瘫，我患的是其中的一种：左侧肢体偏瘫，但是智力没有受影响，运动功能受损，越早治疗效果越好，否则长期步态异常会导致关节出现问题。中国约有600多万脑瘫患者，超过一半以上的脑瘫患者智力是正常的，虽然智力正常，但很多脑瘫患者都会有四肢骨关节的畸形、步态异常等问题亟需解决。
此次手术算是我人生的分水岭之一，从1岁半到25周岁，没想到24年的踮脚之路，在我25周岁这年得到了改变。希望在未来的日子里李院长和他的团队可以帮助更多的像我一样的脑瘫患者，让他们可以得到及时规范的治疗，不要像我一样拖到这个岁数。
出院回家
在这十几天的住院日子里，感谢所有帮助过我的医生、护士还有康复治疗师，如果没有你们的帮助，可能我不会得到这般大的改变。另外医院的氛围真的特别的好，这里的医生护士都很有耐心，对患者的话特别的亲切，特别温暖。好了，到了该出院的时候了，这次出院回家定要让大家看看我的“蜕变”！
未来展望
以后我的规划：可能去考事业编制或者公务员、教师，这些岗位对我来说是比较稳定的，而且它的包容度是比较高的，所以我更倾向于考编制内的工作。
青海湖
我的家乡在有中华水塔之称的青海，那边的牛羊肉很出名，生态环境也特别好，而且那边特别宜居，欢迎大家来青海做客！最后也希望通过我的经历去帮助更多的脑瘫患者，我一定将这份信念传递下去，去尽我所能帮助更多和我一样的人。
汕头大学广州华新骨科医院，一所集医疗、教学、科研为一体的现代化骨科专科医院，秉承“厚德、济民、精医、求质”的宗旨，和“以最少的代价、最小的创伤、获取最快速康复的医疗服务”理念，倾力打造一所具有国际医疗水准的、病人信任、员工幸福、政府放心、社会满意、技术领先、特色鲜明的“学院派”骨科专科医院。
诊断
***，女，25岁龄，家中生产，1岁半会独立行走，会独行后发现左侧肢体活动异常，明显尖足步态，去年在青海当地医院会诊过，来我院进一步治疗，门诊拟诊断为:左侧神经源性马蹄足、左侧屈肘挛缩、左侧偏瘫。
▪手术方式
左侧肱桡肌切断+左侧肱二头肌延长+左侧肱肌延长+左上肢石膏管型固定术+左侧腓肠肌松解
左侧上肢
Left upper limb
左前臂旋前挛缩，被动旋后轻度受限，左侧上肢肌张力高，手术主要解决她左侧屈肘挛缩。
左侧下肢
Left lower limb
双下肢等长，左下肢跛行，明显尖足步态，手术主要让她把脚放平，走路更平稳好看。
脑瘫是导致儿童肢体运动功能障碍的主要疾病之一，中国儿童脑瘫的发病率约为3‰，按中国每年出生1500万孩子计算，每年新增的脑瘫患儿约近5万名！为了扭转国内对于脑瘫患者极大程度忽视的局面，也为了让脑瘫这一类疾病能够被尽早干预、规范诊疗，希望有更多的医生可以加入进来，和我们一起勇挑这几近无人问津的担子，持续性地推动国内脑瘫的治疗水平，造福更多的孩子。
postscript
术后后记
后记：
我的腿脚对我而言一直是一种执念，即使手术后也没能让我放下这个执念。记得在手术室里医生摇醒我的时候，我第一句话竟然是问她我的脚做手术了没有？我一直以为自己会在手术前哭，但并没有，我内心只有恐惧。当术后第二天我可以脚后跟挨地下地走路时，我内心似乎被某种东西冲击了，那是我第一次可以脚踩平去走路。当伤口不再疼痛，我发现我自己低估了肌肉记忆对我步态造成的影响。
我知道我身边的很多人现在还在觉得为什么我做了手术，走路还是瘸？或许没有恶意，但我还是怕他人的眼光。但是，我无法对所有人解释手术只能矫正畸形，改善功能，而不能和正常人完全一样；我也无法坦然的告诉其他人我得的是脑瘫，怕他们又会问那你的大脑是不是也不正常；我也无法耐心的告诉其他人，这是一种由脑损伤造成的肢体障碍疾病，发病率约为3‰左右，只有一部分会智力异常，大部分患者智力是正常的。
患病是不幸的，但是一路走来我得到了很多关爱。“别放弃，可以治好的”、“听说你在基层工作，你的疾病我们想办法治疗，但我希望你在平时的日常生活工作当中遇到和你一样患病的孩子可以尽力去帮助他们”。也有人告诉我其实有时候人就是要接受自己的不完美，还有人说我很乐观开朗，其实并不是，我其实很懦弱胆小，不够坚强也不够勇敢。手术后有朋友问我：“这次手术算不算你人生中的一件里程碑式的事件？”当时的我只回答了“算”。时隔数月，我想2023年对我而言是新世界的存在，打开了那个让我和父母疑惑了多年的谜团，在此之前我们从来没想过有一天自己也可以脚后跟挨地走路，我的胳膊也能有很大改善。
其实自己时常还会想，要是自己和其他人一样就好了，那样的话自己的性格是不是就会好一些，但是有时候又会觉得还有很多比我更严重的人，或许很多人身患疾病但都没有得到治疗的机会。而我自己已经接受了国内针对脑瘫最有研究最好的团队治疗。（哈哈哈哈哈，纠结矛盾的自己）
其实一直很感激一路遇到的所有给予我帮助的人，尤其是遇到的所有的医务人员，只是觉得等自己有能力了，去帮助更多的人才是对他们最好的感谢。另一方面，其实是自己太自卑了，自卑到连感谢都想等自己找到那扇窗户成为更好的我再来感谢！
