病友会
遇见·广州
骨发育不良是一类影响骨和软骨组织结构和发育的先天性遗传性疾病，其人群发病率约为1/5000-100,000，包含数以百种遗传缺陷相关的不同类型的骨和软骨发育不良，临床上表型不一，以软骨发育不良（ACH）、成骨不全为最常见类型，另包括假性软骨发育不良、多发骨骺发育不良（MED）、脊椎骨骺发育不良（SED）等，其中绝大多数在全世界范围内已被列入罕见病目录。一般的症状为：身材矮小、关节错位、头颅和四肢畸形、脊柱曲度异常、骨密度变化等等，有时合并其他系统畸形。
儿骨病房骨发育不良的孩子们
近年来，罕见病群体已逐渐引起了全社会的广泛关注和支持，这也是整个社会文明进步的充分体现。华新骨科医院儿童骨科，作为国内顶尖的儿童骨科罕见病治疗团队，在李旭院长、David Roye教授和燕华主任领导下，近年来在相关疾病的治疗方面做了大量的工作，也获得了国内业界和病友群体的高度认可。
一米三的视界-软骨发育不全病友群成立于2010年，至今人数达千人以上，通过多年来的坚持和互助，这个特殊的群体逐渐浮现在医疗界和公众的视野里，近年来多次在北京、上海等地联合中国罕见病联盟、罕见病基金会展开病友会，创造性的联系社会和企业提供和开发方便患者生活便利的相关产品，帮助残障人组成家庭和就业，做了很多实事，为众多的病友家庭带来了新的希望！
活动详情
一米三的视界病友会
汕头大学广州华新骨科医院多年来关注儿童骨发育不良群体的诊疗情况，秉承“因为有爱，所以同行”的宗旨，将于2024年7月13日在广州举办“儿童骨发育不良科普论坛暨病友会”。骨发育不良中的软骨发育不良群体（俗称侏儒症）将是本次病友会活动的主要参与人群。本次活动由华新集团、汕头大学广州华新骨科医院、一米三的视界、深圳零壹罕见骨病基金共同组织，聚焦骨发育不良群体，通过案例分享、康复故事、科普答疑、专家义诊等形式，向大家传递最新治疗讯息，同时为关注这一群体的临床专家、公益组织、爱心企业/组织等，与患者及家庭搭建起平台，汇聚多方力量，提升患者生存质量。旨在为骨发育不良罕见病患者及家属提供专业的医疗知识、心理支持、交流平台和专家团队，也希望通过这次活动向大家讲述骨发育不良患者及家庭对生的乐观和执着，向正在与疾病抗争的病友们传递希望和力量。届时将有来自全国各地的骨发育不良儿童和家长超过200人参会（40%以上省外患者），来自广东、广西、海南、湖南、江西、山东、四川、贵州、河南、浙江、青海、内蒙、福建等全国13个省、市自治区。
此次会议得以成功举办特此鸣谢：
一米三的视界病友会
深圳零壹罕见骨病基金
广州市华新公益基金会
活动安排
会议时间
2024年7月13日
参会人员
全国骨发育不良儿童和家长
会议地点
广州保利长大礼堂
汕头大学广州华新骨科医院一楼门诊
活动议程
到院指南
Arrival guide
地铁：广州市地铁3号线、6号线燕塘C口
高铁：广州南、东站
公交：燕塘C口燕塘企业公交站乘坐409路公交可直达医院，140路、808路、136路、201路、246路、502路公交可抵达沙太南路公交站，距医院930米
自驾：请在高德地图导航搜索：汕头大学广州华新骨科医院
我在广州等你们！
团队介绍
汕头大学广州华新骨科医院，是一所集医疗、教学、科研为一体的骨科专科医院，秉承“厚德、济民、精医、求质”的宗旨，和“以最少代价、最小创伤、获取最快速康复的医疗服务”理念，在历任院长我国著名骨科专家金大地教授和李旭教授的带领下，以原南方医科大学和汕头大学骨科学系一流的医疗、教学、科研为支撑，集学术研究、技术创新及人才培养为一体，倾力打造一所病人信任、政府放心、社会满意、技术领先、特色鲜明的，具有国际医疗水准、国内一流的“学院派”骨科专科医院。
华新儿童骨科
汕头大学广州华新骨科医院儿童骨科，前身为原南方医科大学第三附属医院儿童骨科团队，由李旭博士于2011年7月份创建成立。2018年12 月，李旭博士带领儿童骨科团队迁移至广州华新骨科医院，学科建设迈上新台阶，与国际间的学术交流合作日益增多。2020年5月，美国哥伦比亚大学终身名誉教授——纽约摩根斯坦利儿童医院前小儿骨科主任David P. Roye Jr.教授加盟华新儿童骨科团队，以谋求为中国患儿提供更有质量的医疗，和培训中国儿童骨科医生加速走向国际化。
广州华新骨科医院李旭儿童骨科团队，为中国医师协会骨科分会儿童骨科学组副主任委员单位，和广东省医师协会骨科分会儿童骨科学组主任委员单位。学科技术实力雄厚、特色鲜明；除常见的儿童创伤和畸形诊治外，李旭儿骨团队对传统国内骨科界鲜少涉足的领域，如脑瘫等神经肌肉型疾病所涉及的四肢、脊柱畸形和运动功能障碍的治疗，可提供世界级水平的高质量服务；2020年9月，国内一流的3D步态实验室也于我院正式落成。
